Cómo el síndrome de Guillain-Barré desencadenado por Zika podría arruinar tu vida

El virus Zika simplemente no se detiene. Además de su vínculo con la microcefalia y su capacidad para ser transmitida sexualmente, un nuevo informe publicado esta semana en La lanceta advierte que también podría desencadenar el síndrome de Guillain-Barré - se pronuncia " Caramba -ya bah- rayo "- un trastorno raro en el que el sistema inmunitario ataca sus propios nervios, lo que produce entumecimiento, debilidad y, en algunos casos, parálisis en todo el cuerpo. Los efectos literalmente paralizantes no suelen ser permanentes, pero la recuperación puede durar tanto como tres años.

Los científicos todavía no han confirmado una relación causa-efecto, pero mientras continuamos descubriendo los complicados secretos de Zika, lo mejor que podemos hacer es estar preparados. Inverso habló con un ex paciente de GBS llamado Dan Meades, quien se enfrentó en una severa batalla contra el trastorno el año pasado, solo unos días después del nacimiento de su hija, para conocer más sobre los efectos devastadores de la enfermedad.

Un estudio encuentra un fuerte vínculo entre el virus Zika y Guillain-Barre La Escuela de Medicina Keck de Jae Jung de la USC pesa.

- Keck Medicine de USC (@KeckMedUSC) 1 de marzo de 2016

¿Cuáles fueron tus primeros síntomas?

Un miércoles a fines de mayo, me desperté y sentí dormidos los dedos de los pies de mi pie izquierdo. Supongo que fue algo raro. Me metí en la ducha y cuando salí me di cuenta de que los dedos de los pies de mi pie izquierdo aún estaban dormidos, y pensé que no es así como funcionan los dedos de los pies dormidos. Al día siguiente, fui a ver a mi médico de cabecera y, para entonces, mis dedos en ambos pies y dedos en ambas manos se sentían adormecidos.

Pero no sabías que era GBS.

Mi médico de familia, a quien conozco desde hace mucho tiempo, dijo que es estrés, probablemente no hay nada de malo. Eso es una cosa bastante estúpida de decir: un hombre de 35 años está entrando a su oficina y no puede sentir sus manos y pies muy bien y le está diciendo que está estresado porque está esperando su primer bebé. No estoy seguro de que esas cosas vayan juntas.

Él accedió a hacer un montón de pruebas de sangre. La deficiencia de vitamina B puede causar adormecimiento en los dedos a veces, pero en mi caso era bastante improbable. Así que eso fue un jueves. El domingo llegó nuestra niña, lo que fue genial. En ese momento yo sabía que algo estaba realmente mal. Había continuado con el adormecimiento que se extendía desde los dedos de los pies y los dedos hacia mi centro, así que subía las piernas y los brazos. Me estaba debilitando. Caminar se había vuelto un poco más difícil y extraño. Mi físico estaba cambiando considerablemente dentro de esos tres o cuatro días. Cuando llegué a casa del hospital el martes, estaba encontrando que las escaleras en nuestra antigua casa eran difíciles de navegar.

¿Cuánto peor se pusieron los síntomas?

El jueves por la mañana, cuando me desperté, ya no estaba seguro de poder bajar las escaleras, pero logré bajarlas, subirme al auto, me fui al hospital y caminé los 300 o 400 metros. El largo estacionamiento del hospital para ingresar al hospital. Estuve en el hospital, en rehabilitación, durante las próximas ocho semanas. Yo no fui a casa Entonces, dentro de una semana de sentir síntomas, estaba en un hospital y una semana después, me quedé completamente paralizada. Todavía podía hablar, pero no podía levantar mis manos, no podía girar la cabeza, no podía mover los dedos de los pies.

Los síntomas del SGB a menudo se confunden con los de la mielitis transversa o la esclerosis múltiple. ¿Cómo sus médicos finalmente le diagnosticaron con GBS?

Pasé 20 horas en la sala de emergencias con mi teléfono intentando averiguar en el sitio web del médico A hoy lo que estaba mal conmigo Entonces, para ese momento ya sabía lo que tenía. Cuando el neurólogo entró en la habitación, le dije: "Escucha, tengo el síndrome de Guillain-Barré, te llevará unos días descubrirlo, pero deberíamos comenzar el tratamiento". ahora mismo. "El neurólogo no lo vio a mi manera. Es raro, y como neurólogo, cuando alguien termina por tener GBS, no hay casi nada que puedas hacer por ellos.

¿Qué tratamiento pudieron ofrecer?

Iban a hacerme esperar cuatro días para que una IRM descartara la EM. Tuve una hija de cuatro días en casa. Quería ir a casa. Luego, cuando un neurólogo básicamente me dijo: "Oye, Dan, estás muy nervioso, pero no vas a cruzar un estacionamiento, ir a casa no es una opción para ti", me doblé y dicho, tienes que hacer alguna cosa.

Hay una cosa llamada IVIg (inmunoglobulina intravenosa), que es un tipo divertido de anticuerpo que está en la sangre de todos y que ayuda a combatir los virus. Parece que a veces ayuda a los pacientes de Guillain-Barré, pero no muy a menudo y no tan bien. A veces, administran IVIg a los pacientes, pero si funciona, no saben por qué. Obtener tratamiento rápido, creo, me impidió pasar los próximos dos años en un hospital de rehabilitación. Sólo pasé los próximos dos meses allí.

Se sabe que los efectos del GBS progresan durante meses o incluso años. ¿Cuál fue tu punto más bajo?

Mi punto más bajo fue la parálisis completa, además de mi capacidad de hablar, masticar, tragar y respirar. Me monitorearon cada media hora, así que hay un médico sentado junto a mi cama diciendo: "Dan, creo que es hora de empezar a prepararte para un respirador", pero no daré mi consentimiento para eso. Dos grupos separados para pacientes de Guillain-Barré, un grupo que está intubado y otro que no, tienen trayectorias de recuperación muy diferentes. Aunque estaban muy preocupados por eso, todavía podía respirar lo suficiente como para decirles que me dejaran en paz. Y no proporcioné mi consentimiento, lo que en retrospectiva fue la elección correcta pero en el momento no fue una decisión fácil.

Lo hablé con mi familia y, para no ser demasiado grosero, pero la decisión que tomé fue que mientras pudiera decirle al doctor que se fuera a la mierda, entonces continuaríamos diciéndole que lo hicieran. En el momento en que mi respiración era tan mala que no podía decirle al médico que se fuera a la mierda, entonces tuvimos que cambiar la conversación.

¿Entonces nunca llegaste a ese punto?

Estuvimos muy, muy cerca. En la noche más difícil, mi esposa y mi hijo de 11 días vinieron a visitar … Fue duro porque no podía sostenerla en esa etapa, no podía levantar mis manos o brazos. Me quedé paralizado. Hasta ese momento, la conversación fue totalmente acerca de que esto llevará años, pero en algún momento es probable que vuelvas a una versión de ti mismo.

Pero al día siguiente, supongo que el día 15 o 16, empecé a fortalecerme. Así que pude girar la cabeza, mi respiración comenzó a estabilizarse, pude comenzar a moverme un poco en la cama, lo cual es extraño porque no suena como una cosa, un hito, pero es enorme.

Una vez que comenzó a recuperar su fuerza, ¿cómo fue el proceso de recuperación?

Tomamos la decisión de inmediato de salir de las instalaciones y entrar en un hospital de rehabilitación. En ese momento, empecé a pasar literalmente todo mi tiempo haciendo ejercicio, trabajando, con terapia fisio-paciente. La mayoría de la gente pasaba de una hora a dos horas al día. Yo estaba en un 14 horas Horario de ejercicios durante siete semanas.

¿Cómo interfirió el período de recuperación con su capacidad para trabajar?

Estaba en una licencia indefinida de mi empleador. Usé todo mi tiempo de vacaciones, obviamente, primero. Y luego tenían un programa de seguro de empleo en el que si te despiden por un montón de razones o algo por lo que tienes que irte. Y ese programa paga menos de la mitad de su salario, pero ciertamente ayudó.

¿Crees que te habrías recuperado rápidamente si no hubiera sido por ese regimiento de ejercicio extremo?

El trabajo realmente hace una diferencia. Hizo una diferencia para mí físicamente seguro. Me estaba volviendo más fuerte cada día. Una recuperación promedio de este tipo de GBS habría sido de más de dos años. Volví a trabajar después de casi 11, 12 semanas.

Esto podría ser una cosa realmente paralizante, si resulta ser un efecto importante de la infección con el virus Zika.

Nadie elige hacer una cosa que resulte en Guillain-Barré. No es que eso importe. Podría pasarle a cualquiera, no importa quién seas. Se necesita una tonelada de tiempo, dinero y energía de una comunidad de personas para poder conseguir a alguien en una posición para mejorar. E incluso cuando están en esa posición, no todos van a mejorar.

Al final resultó que, a través de la suerte y el trabajo duro, las circunstancias y la ayuda de una tonelada de personas, profesionales, familiares y amigos incluidos, tuve literalmente una de las recuperaciones más rápidas de Guillain-Barré jamás registrada. Corrí 5 kilómetros antes del trabajo hoy y todavía debería estar en una cama de hospital.