Sir Tim Berners-Lee, un tipo de creador de Internet y cofundador del Open Data Institute, quiere que todos tengan acceso gratuito a los datos de Internet. Ahora está instando a los gobiernos a que abran datos clínicos al público para brindar a la comunidad médica la oportunidad de hacer algo grandioso con eso.
Ayer, en las oficinas de Bloomberg en Londres, Berners-Lee solicitó la creación de una Declaración de Derechos en línea que permita a todas las personas acceder a su información personal desde la nube y otorgarles a todos el derecho a compartir datos libremente sin temor a la censura. "Nada debe ser censurado por la propia Internet, a menos que sea algo que se considere internacionalmente ilegal", dijo Berners-Lee en Bloomberg. "Es más fácil dirigir un negocio en un país donde hay datos abiertos".
En los Estados Unidos, el acceso abierto a datos científicos es irregular. La Administración de Obama ha pedido un mayor acceso a los datos de todos los estudios financiados con fondos federales, presionando a agencias como la Administración de Drogas y Alimentos de los EE. UU. Y los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades para que sus datos estén disponibles gratuitamente. A los Institutos Nacionales de la Salud de EE. UU. Se les ha pedido desde 2008 que pongan sus datos de investigación a disposición del público dentro del año de publicación, y en 2013, la Casa Blanca anunció una política que amplía ese requisito a todas las agencias que utilizan fondos federales para investigación.
Mientras el gobierno está trabajando para la publicación de todos los datos clínicos, ha habido un aumento en el número de revistas científicas de acceso abierto. Los editores científicos como PLoS y SpringerOpen se definen por su postura de acceso abierto. El sitio web de PLOS resume muy bien el argumento para un acceso más amplio a los datos:
La disponibilidad de los datos permite la replicación, el nuevo análisis, el nuevo análisis, la interpretación o la inclusión en los metanálisis, y facilita la reproducibilidad de la investigación, todo lo que proporciona un mejor rendimiento de la investigación científica, gran parte de la cual está financiada por fuentes públicas o sin fines de lucro..
Con acceso abierto, la esperanza es que los datos útiles estén disponibles para más personas. quien sabe que hacer con eso Sólo puede ser útil. Otro campeón del acceso abierto, el cofundador de Google Sergey Brin, a quien se le diagnosticó la enfermedad de Parkinson, ha invertido más de $ 4 millones en la Iniciativa de Genética de la Enfermedad de Parkinson en 23andMe. Esta base de datos recopila información genética compartida de miles de personas con la enfermedad, todos los cuales, como Brin, esperan que los datos puedan ayudarles a salvar sus vidas.
"Los datos clínicos deberían estar disponibles para la investigación por defecto", dijo Berners-Lee. "Es una cosa tan valiosa, la comunidad médica podría hacer cosas tan valiosas con eso".
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