Navidad con síndrome de Asperger significa celebrar sin sorpresas

Erin Clemens no le disgusta la temporada de vacaciones. En su Facebook puedes verla sonriendo junto a un caballo, su melena trenzada con campanas y arcos. La leyenda dice: “¡Se está pareciendo mucho a la Navidad!” Pero, debido a que Clemens tiene el síndrome de Asperger, la temporada navideña puede sentirse llena de peligros. Las rutinas se interrumpen, las presiones sociales se aplican y luego hay una espera tortuosa para la mañana de Navidad. Está bien, pero también es mucho para manejar.

"El aspecto más difícil de la temporada navideña para mí es el cambio", dice Clemens. Inverso. “Hay cambios en casi todo: el clima, la programación especial de televisión, etc. Pero el cambio más grande es cuando llega el día festivo: la mayoría de las tiendas están cerradas, los amigos están ocupados con sus familias y mi rutina se complica por completo ".

La compulsión de ser rígidos con respecto a las rutinas establecidas es uno de los principales componentes identificados de Asperger, un trastorno que se registra en el espectro del autismo y tiene un efecto en torno al 0,5 por ciento de la población (es difícil encontrar números más específicos). Las personas que tienen Asperger a menudo luchan con la comunicación social típica, con estímulos sensoriales como el ruido o las luces y, a veces, tienen habilidades de comunicación deficientes. Pero los síntomas varían mucho entre las personas con Asperger, por lo tanto, las experiencias, y específicamente las experiencias de vacaciones, varían ampliamente.

Clemens, que está en sus veintitantos años, ha hecho todo lo posible por abogar por su comunidad y comunicar lo que es tener Asperger. Ella habla sobre temas de salud mental, dirige un blog prolífico y es autora del libro. Tengo Asperger. Sería difícil encontrar a alguien más consciente de su propia vida interior que Clemens, a quien le diagnosticaron cuando tenía 15 años, pero la autoconciencia, como muchas personas podrían decir, no necesariamente hace que la Navidad sea fácil..

"No viajo para las vacaciones, de lo contrario este sería el aspecto más desafiante", dice Clemens. "Esto sería un cambio importante en la rutina. "No viajo bien por mi cuenta y me siento muy estresado por viajar por tantas razones: estoy limitado en cuanto a dónde puedo llegar porque solo puedo conducir a ciertos lugares".

Ella tiene que asegurarse de que sabe que podrá encontrar algo que pueda comer, prefiere no comer nada más que algo que no quiere. Y viajar es, en todo caso, un asunto público sofocante: si siente que puede tener un colapso, la posibilidad de privacidad es escasa.

Para Clemens, el potencial de un colapso es parte parcial de la libertad que disfruta como adulto. Si ella no quiere hacer algo, ya sea cantando villancicos o asistiendo a una fiesta, no lo hará. Ella no toma esas decisiones a la ligera.

"A lo largo de los años, he descubierto que crear mi propia rutina de vacaciones y las tradiciones tiende a ayudar", dice Clemens. “Esto me da algo en lo que centrarme y tomar el control. "Siento que necesito tener un mayor control de lo que está sucediendo en mi vida, y es difícil hacerlo durante las vacaciones, ¡especialmente cuando eres un niño!"

Las preocupaciones de Clemens son compartidas por muchos que tienen Asperger o están cerca de alguien que tiene Asperger. Internet está lleno de blogs que aconsejan a los padres sobre la mejor manera de ayudar a sus hijos a salir de las vacaciones sin un colapso. El consejo se reduce a "mitigar", "mantener" y "preparar". Tener la palabra clave "Necesito ayuda" ayuda, al igual que practicar los guiones sociales antes de comenzar un asunto de vacaciones.

Para Clemens, una de sus mayores preocupaciones se ha convertido en un enemigo semi-derrotado: la paciencia. Si bien todos los niños que celebran la Navidad esperan ansiosamente a Santa, la incapacidad de esperar de Clemens se encontraba en un nivel diferente.

"Cuando tengo algo que me emociona y tengo que esperar, no puedo dejar de pensar en ello", dice Clemens. "No puedo seguir adelante hasta que la espera haya terminado".

También pensó que no tenía la paciencia para escribir un libro. Pero lo hizo, y la escritura ha liberado una parte de ella. Antes de que le diagnosticaran, Clemens se sentía incapaz de explicar lo que estaba pasando con ella, era como si "estuviera gritando, pero nadie estuviera escuchando". Ahora, ella siente que la gente finalmente está escuchando.

"Sé que solo soy una persona en el espectro y que cada persona es un individuo", dice Clemens. "Solo quiero ayudar a otros cuando pueda".